La sabbia negli occhi: la sindrome di Sjögren in un film

 

Con il titolo La sabbia negli occhi è da poco uscito un film di Alessandro Zizzo che racconta la sindrome di Sjögren, una malattia autoimmune e rara che, tuttavia, colpisce un numero sempre maggiore di persone, in particolare donne. Ne parliamo perché il film ci è piaciuto e perché vorremmo contribuire anche noi a far conoscere questa che è una vera e propria malattia “invisibile”.

L’associazione. Il film è stato prodotto da A.N.I.Ma.S.S. (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) creata grazie alla dott.ssa Lucia Marotta che, affetta anche lei dalla Sjögren, si batte perché i malati siano tutelati nel riconoscimento della malattia. Leggiamo dal sito dell’A.N.I.Ma.S.S. che l’associazione:

– si batte per il riconoscimento di malattia rara per esenzione ticket.

– Promuove campagne di sensibilizzazione di tutti i medici di base e farmacisti collocando locandine sia negli studi medici che nelle farmacia.
– Organizza dibattiti, conferenze, convegni e vari eventi.
– Sostiene economicamente gli amubolatori Verona, Roma e Salerno.
– Promuove e finanzia la ricerca di base e genetica.La Sindrome di Sjögren. La malattia fu individuata per la prima volta da Jan Mikulicz-Radecki, nel 1888, che rilevò nei pazienti la secchezza delle ghiandole salivari. Successivamente, nel 1925, il dermatologo francese Henri Gougerot descrisse atrofia delle ghiandole salivari accompagnata da secchezza degli occhi e della vagina. Nel 1933, lo svedese Henrik Sjögren descrisse la cheratocongiuntivite secca che è diventata la manifestazione clinica di base per la descrizione della sindrome che prenderà il suo nome.

I sintomi della Sjögren si manifestano all’inizio soprattutto con secchezza degli occhi e della bocca, difficoltà a masticare, carie dentali. I malati sono soggetti a infezioni batteriche e fungine, a lesioni corneali, a diminuzione della vista. Affaticabilità, febbre e perdita di peso sono all’ordine del giorno, assieme a dolori muscolari, disfagia (difficoltà a deglutire), reflusso gastrointestinale, gastrite cronica. I danni coinvolgono anche il fegato, per cui i pazienti mostrano i sintomi della cirrosi e delle epatiti autoimmuni. La malattia tende ad associarsi ad altre malattie autoimmuni come l’ipotiroidismo di Hashimoto oppure il lupus o l’artrite reumatoide.

Dalla parte di chi soffre. Spesso le persone affette dalla sindrome di Sjögren non sono viste e in molti casi la malattia è ricondotta a fattori psicosomatici prima che i medici avviino procedure per aiutare il paziente a riconoscerla. Come si evince bene dal film, che ripercorre la storia di Lucia Marotta, gli ammalati non sono compresi nemmeno dalle persone vicine, dai familiari e dagli amici, perché la malattia è invisibile, benché devastanti ne siano gli effetti. Il film e la storia di Lucia Marotta hanno il grande merito di gettare luce sulla sindrome e di essere di conforto e di speranza per chi soffre.

Sito dell’A.N.I.Ma.S.S.: http://www.animass.org/index.php
Marianna Giliberti, Sonia Parazza, Daniela Scala, Focus sulla sindrome di Sjögren: a che punto siamo e dove stiamo andando?: http://www.animass.org/phocadownload/doc/sjogren_sifo2016.pdf